Te compartimos la charla que tuvimos con integrantes de La Tribu, un proyecto entre pares para hombres de la diversidad que viven con VIH.

Ro Banda (Rodrigo Banda), el Vik (Víctor Martínez) y Pepe Grillo (José Téllez) son algunas de las mentes detrás de La Tribu, un proyecto enfocado en hombres de la diversidad (gay, trans, cis, bisexuales) que viven con VIH creado por personas que conocen desde su propia historia esta experiencia. En poco tiempo, La Tribu ha logrado transformarse en un espacio seguro en el que podemos hablar con libertad, como iguales, de todo aquello que no se dice de vivir con el virus. Se pensó originalmente para la comunidad de CDMX. Sin embargo, al utilizar medios digitales es también ahora un referente tanto al interior de la república como a nivel Latinoamérica.

¿Cómo hacemos tribu?

Es una pregunta que ha acompañado a Ro Banda desde hace ya algunos años (y que deberíamos de contestar todas las personas). Esta reconoce que, aunque podamos ser muy sociables, no necesariamente se nos ha enseñado a desarrollar habilidades para acompañar, brindar ayuda, ni permitir recibirla, mucho menos a identificarse con iguales a partir de la resiliencia. No obstante, eso es exactamente lo que han logrado. Ro Banda, el Vik y Pepe Grillo son alicientes para todas aquellas personas que no han tenido apoyo ante el autoestigma. E incluso son figuras públicas que crean identidad desde sus vulnerabilidades. CHECA LA IMPORTANCIA DE RECONOCERSE ENTRE PARES CUANDO VIVES CON VIH, SEGÚN MISAEL MUÑOZ.

¿Cómo definen a este proyecto?

Ante la pregunta, Ro Banda, el Vik y Pepe Grillo afirman que «es una herramienta de incidencia para cambiar las narrativas de las vivencias seropositivas y sidosas, que invita a resignificar nuestra condición por medio del lenguaje y la validación de todas experiencias de quienes conforman La Tribu». Por lo tanto:

«Es un espacio de deconstrucción y construcción de nosotras mismas […] porque para hacer tribu lo más importante es hablar, hablar y hablar entre nosotras».

Ro Banda: los ojos y voz ante la injusticia

En charla con Homosensual, Ro expresa que:

«La visibilidad puede ser una herramienta de incidencia».

De acuerdo al Sistema de Vigilancia Epidemiológica de VIH, a marzo de 2022 hay 208 697 personas vivas con diagnóstico reactivo en México (SVEVIH, 2022). Según el Boletín de Atención Integral de Personas con VIH (BAIPV, 2022) 120 274 están dadas de alta y activas en el sistema Salvar (administración de antirretrovirales). Esto quiere decir que solo el 57.63% de quienes viven con el virus tiene acceso al tratamiento antirretroviral (TARV).

En el momento que recibió su resultado reactivo a VIH, Ro Banda atravesaba situaciones complicadas en su mundo personal y profesional. A estas se le sumaron los procesos médico-administrativos con la finalidad de iniciar el TARV. Aunque reconoce que tiene un carácter fuerte, en ese punto de su vida se sintió rebasado por las circunstancias.

Múltiples sensaciones y emociones abordaron a su mente y cuerpo: estrés por la cantidad de trabajo, cansancio de realizar trámites engorrosos y lentos, temor hacia el futuro, enojo por la poca información que le proporcionaron sobre su condición más allá de la prueba, etc. Al no existir un espacio donde se sintiera seguro para trabajar sus incertidumbres, ya que las opciones eran presenciales, silenció sus sentimientos. CONOCE QUÉ DICE FRED OLEA SOBRE LA IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN SOBRE VIH.

¿Por qué es importante un proyecto como este?

Ro, cada que iba a su clínica, observaba cómo, a las personas que les daban sus diagnósticos reactivos, trabajadores de la salud invalidaban sus emociones al contenerles. Frases como «No llores» o «Son consecuencias de tus actos» eran comunes. También se percató que desde las narrativas médicas se ha impreso —en las mentes y los cuerpos seropositivos— una moral en la que la responsabilidad sobre la salud sexual de las otras personas recae sobre quienes viven con VIH.

Se cansó de escuchar una y otra vez el mismo soliloquio, en diferentes matices, de que «los vihchosos y sidosos éramos culpables de nuestra “enfermedad”». Por ello salió del closet del VIH. No lo hizo de forma discreta, sino con un grito colectivo junto a más activistas (como Alaín Pinzón de VIHve Libre, quien ha sido un gran aliado en la «lucha sidosa»). Esto con el fin de exigir medicamentos frente a la escasez y de poner alto a la discriminación sistémica que anula nuestras necesidades. MIRA LA SITUACIÓN DE DESABASTO DE MEDICAMENTOS ANTIRRETROVIRALES.

El Vik: la mente de la resiliencia

Durante nuestra conversación, el Vik dice que:

«Decidimos empezar a existir desde la vulnerabilidad».

Para las leyes mexicanas, la salud es «un estado de completo bienestar físico, mental y social» (LGS, 1984). Sin embargo, cuando se trata de la procuración hacia personas con VIH parece que la ley no aplica. Aunque hay un reconocimiento (en discurso) de las personas que viven con el virus como vulnerables, los servicios de salud pública no tienen la estructura para responder ante esas necesidades primarias de salud mental, ni de promover un ambiente social sano lejos del estigma social que nos percibe como antagonistas en nuestro propio hogar.

Poco antes de la emergencia sanitaria de 2020, el Vik sufrió una situación violenta de discriminación, lo que le provocó una crisis emocional. Pidió ayuda en su centro de salud. No obstante, a raíz de las medidas restrictivas por la cuarentena, estos espacios cancelaron las atenciones en ese tema sin una opción a distancia.

Víctor, durante el aislamiento obligado, se sintió profundamente solo, tuvo que trabajar desde casa en vez de su oficina. Los noticieros de todos los medios de comunicación locales o masivos se inundaron con información del nuevo virus (SARS-CoV-2). En este contexto caótico, el Vik tomó la decisión de reunir de manera digital a sus amigos gays que viven con VIH, entre ellos Ro Banda y Pepe Grillo, para romper el silencio. LEE CÓMO RESCATA VÍCTOR MANUEL LEÓN EL VALOR DE LAS REDES DE APOYO CUANDO VIVES CON VIH.

¿Dónde se originó La Tribu, proyecto para hombres diversos?

Sus reuniones las llamaron «jueves de tejido», pues servían para «echar chisme» sobre las vidas seropositivas cotidianas. La voz se corrió rápido, por lo que cada día llegaban más personas al grupo. Entonces tomaron otra iniciativa: hacer el proyecto más estructurado y organizado para su crecimiento. Así nació La Tribu.

Desde la organización Impulse CDMX se lanzó la primera convocatoria en medios digitales. Y recuerda el Vik que: «Al principio éramos 10, pero a la semana llegamos a ser 40 y a la siguiente casi 100».

Además, agrega:

«Desde nuestra vulnerabilidad y con nuestros sentimientos hablamos sobre los placeres, la vida sexualmente activa sin la culpa, preguntándonos si existe un orgullo de vivir con VIH, sobre parejas serodiscordantes, salir del closet de la seropositividad. ¿Qué significa la dismorfia ante la autoestima? ¿La carga viral y CD4 nos define como personas?, etc. Básicamente temas de los que nos convencieron de que no se deben hablar».

Pepe Grillo: la conciencia de La Tribu, proyecto para hombres diversos que viven con VIH

Por su parte, Pepe Grillo afirma durante la charla con Homosensual que:

«Observamos un abandono. Falta acompañar de forma humana a las personas con VIH».

De acuerdo al informe GAM 2019, en el 2018 en México 1628 personas abandonaron su tratamiento antirretroviral (TARV). De acuerdo a la investigación publicada en la revista científica Acta médica, se concluye que:

«La pobre red de apoyo y la psicopatología (trastorno de ansiedad y déficit cognitivo) están asociados a mayor riesgo de abandono de la terapia antirretroviral de alta efectividad».

El silencio y el abandono son 2 respuestas sociales que han impactado en las decisiones para que las personas dejen sus tratamientos, lo que les ha costado la vida. No solo en su última expresión, que es el desenlace fatal, sino en términos de sus propias posibilidades y opciones, porque pueden perder empleos o terminar relaciones de parejas. También hay quienes viven ostracismo familiar, por lo que no reciben apoyo ante enfermedades oportunistas y se pueden enfrentar a una muerte lenta y dolorosa.

¿Qué distingue a La Tribu de otros proyectos?

Pepe es el corazón que apapacha las conciencias en La Tribu. Le ha dotado un carácter humanista a este nuevo proyecto que, desde mi punto de vista, es la más grande distinción con otros similares. En cada una de sus intervenciones, Pepe Grillo retorna al punto más importante:

«Las nuevas narrativas son para nosotras las positivas, no para las negativas».

Su trabajo es una atención constante sobre el lenguaje y cómo lo expresamos, para identificar si existe transfobia, serofobia, homofobia o discriminación. Pero nunca se etiqueta a la persona que lo dice, porque como bien lo expresa Pepe Grillo:

«Muchas veces esos comentarios son por desconocimiento o porque así nos enseñaron».

Entonces ¿para quién es La Tribu?

Durante la entrevista, los integrantes de La Tribu responden que «es para hombres VIH positivos de la diversidad (hombres trans, cis, bisexuales, o incluso personas no binarias) que quieran trabajar, compartir, y ser entre iguales, de cualquier latitud del mundo (que hablen español)».

¿Se pueden agregar mujeres a La Tribu?

«No nos cerramos a la comunicación con nadie, pero tenemos que ser conscientes de que no podemos hablar desde nuestras experiencias o saberes a mujeres VIH positivas. Sin embargo, La Tribu en estos casos sirve como enlace para canalizarlas con grupos hechos por mujeres para mujeres que viven con VIH».

¿Cómo apoyan desde La Tribu, proyecto enfocado en hombres de la diversidad que viven con VIH?

Ro Banda, el Vik y Pepe Grillo resaltan que tienen las siguientes formas de apoyar:

• Acompañamiento (por ejemplo a hombres de recién diagnóstico)
• Contención de crisis (golpes de ansiedad o depresión)
• Red de apoyo en WhatsApp, aunque están mudando de tecnología a una más segura y privada, Sessions
• Espacio con especialistas: los miércoles tienen diálogos en Twitter sin video sobre diferentes temas
• Reuniones entre pares: cada 15 días hay reuniones vía Zoom entre iguales para compartir experiencias de vida

La Tribu es uno de los proyectos jóvenes más prometedores y honestos, cuyas mentes y corazones detrás han creado una sinergia sin igual. Si quieren saber más, sigan la cuenta de Twitter @somos_latribu, envíen un DM y pidan participar en las reuniones de pares porque, como dicen, «olvidan que hay mucha vida después del VIH y la salud es colectiva».

¿Ya conocías a La Tribu, proyecto para hombres de la diversidad que viven con VIH?

Con información de Ley General de Salud, Boletín de Atención Integral de Personas con VIH (Abril-Junio 2022), Censida (México), Volumen 8 No. 2, Informe nacional del monitoreo de compromisos y objetivos ampliados; Informe GAM (2019) UNAIDS-CENSIDA y Granada Ana María, Vanegas Claudia, Forero Claudia , Silva Claudia, Vergara  Erika Paola (2018), “Factores asociados al abandono de terapia antirretroviral de alta efectividad en pacientes con VIH y sida en un hospital de tercer nivel”, Acta médica colombiana Vol. 43 N°1