La vida no acaba después del diagnóstico de VIH, pero sí crea una nueva normalidad. Esto es lo que he encontrado en mi camino.

A partir de que recibí mi diagnóstico de VIH hace seis años, he pasado diferentes procesos: desde sentir profundo miedo hasta adaptarme a esta ‘nueva normalidad’. Cuando leí las palabras ‘reactivo’ y ‘positivo’, lo primero que me vino a la mente fue muerte.

Porque claro, todas las campañas de prevención —al menos las de hace años—, así como las películas o los artículos en revistas que había leído sobre el tema, reducían el VIH a sida y el sida a muerte. Más tarde fui entendiendo que la situación no tenía por qué ser así.

Conocí amigos que llevaban varios años en tratamiento y hacían su vida normal —o tan normal como les era posible—. Uno de ellos había sobrevivido a lo peor de la pandemia en los años 80 y tenía más de 30 años conviviendo con el virus. Dicen que nadie experimenta en cabeza ajena, pero esas experiencias suyas me motivaron a creer que la vida continuaba después del diagnóstico de VIH. Y fue así como me encontré con mi propia nueva normalidad. ESTO ES LO QUE DEBES HACER SI TU PRUEBA DE VIH SALE REACTIVA.

Si el VIH ya no es igual a muerte, ¿entonces cuál es el problema?

Una de las preguntas que me hacen frecuentemente es: «Si el VIH ya tiene tratamiento y la esperanza de vida de una persona que toma antirretrovirales es prácticamente la misma, ¿entonces por qué es importante seguir hablando del VIH y del sida?». Es una pregunta válida. Si el VIH ya es tratable y ya no es una sentencia de muerte, ¿para qué cuidarse? ¿Para qué seguir hablando de él?

Si revisamos en internet, muchos textos clínicos te hablan de términos como ‘carga viral’ o ‘CD4’. Hay cada vez más documentos sobre los beneficios de ser indetectable. Pero lo que casi no existe es información más allá de lo médico; no hay alguien que te diga, de persona a persona, cómo se vive con el virus. Esa es una de las razones por las que decidí escribir esta nota.

No es gran cosa, PERO…

¿Cómo es mi nueva normalidad después del diagnóstico de VIH? Para empezar, debo vivir tomando una píldora diaria. Sí, no es gran cosa, y de hecho podría parecer nada comparado con los cocteles de fármacos que tenían que tomar las personas hace un par de décadas, haciendo su vida alrededor de una meticulosa agenda. Pero aun así me siento —por decirlo de alguna manera— ‘atado’ a la pastilla que no debo olvidar tomar diariamente.

En ocasiones, mi familia me invita a quedarme en su casa como un plan espontáneo. Si no llevo mi medicamento, debo decir: «No, gracias, no puedo». Claro que siempre podría cargar con una o dos pastillas en mi cartera o mochila, pero en el tratamiento cada píldora cuenta. Si la pierdo, es un día que quedaría desprotegido, por lo que prefiero no traerlas conmigo. ENTÉRATE DE SI YA EXISTE UNA CURA PARA EL VIH.

Mi nueva normalidad y sus dificultades labores

Otro asunto es el trabajo. A pesar de tener varios años diagnosticado, siempre que cambio de trabajo tengo que pensar en si decirlo o no a mis compañeros o a los directivos. No toda la gente es tan abierta al tema y el miedo a la discriminación es algo latente. Además, está la cuestión de los permisos laborales: cada seis meses debo acudir a hacerme estudios de carga viral y CD4, y debo pedir permiso para recoger mis antirretrovirales.

Sí, el medicamento es todo un tema. ¿Cuántas veces no hemos leído de la sombra del desabasto de medicamentos antirretrovirales? Yo personalmente muchas veces he elegido empleos donde no me proporcionen seguridad social —ni IMSS ni ISSSTE— para que así me permitan continuar en el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), antes Seguro Popular, donde hay menos denuncias por falta de tratamiento antirretroviral.

Los ‘detalles’ para ir al extranjero luego del diagnóstico de VIH

Si tu diagnóstico no fue reactivo y un día decides migrar a otro país, para ti es simplemente un asunto de burocracia. Obtienes el pasaporte o visa, consigues un trabajo, más adelante legalizas tu estancia. Para mí es un poco más complicado que eso. Tendría que averiguar muy bien si el país al que decido migrar también tiene cobertura universal y gratuita.

Así es como varias veces se han quedado en el tintero los planes de estudiar algún posgrado en el extranjero o echar raíces en otro país. Incluso los viajes cortos pueden ser un problema: si se atraviesa la fecha para recoger mis pastillas, debo hacer un escrito especial. En efecto, más burocracia. Y si me quedo descubierto estando en el extranjero, ya sea porque el medicamento se me terminó o lo extravié, tendría que regresar de emergencia. Sí: el VIH no parece ser gran cosa, pero puede ser una molesta piedra en el zapato.

El miedo y el silencio a veces se convierten en parte de nuestra nueva normalidad con VIH

Las personas que vivimos con VIH sabemos lo complicado que es volver a reestablecer relaciones eróticas y afectivas. ¿Debo decirles a mis ligues ocasionales? ¿Cuándo y cómo informarle a mi prospecto de pareja formal? He escuchado de personas que pasan varios años sin volver a tener sexo; a mí también me tomó tiempo —alrededor de un año luego de mi diagnóstico—. Esto también se vuelve parte de nuestra cotidianidad, de nuestra nueva normalidad con VIH.

Y aunque yo sé que soy un ser privilegiado que contó con el apoyo total de su familia y amigos, sé también que esa no es la generalidad. Mucha gente esconde su estatus aun frente a aquellos que deberían ser su red incondicional de apoyo. El miedo y el silencio suelen convertirse en parte de esta nueva vida. También, no saber cómo van a reaccionar nuestros padres, nuestros hermanos, nuestros mejores amigos. CHECA ESTE TESTIMONIO DE ALGUIEN QUE INFORMA A SU FAMILIA SU DIAGNÓSTICO DE VIH.

Si el diagnóstico de VIH no es igual a muerte, ¿entonces cuál es el problema?

Cuando me preguntan: «¿No que el VIH ya no es para tanto? ¿No que ya no significa muerte?», mi respuesta es que sí. Por supuesto, no significa muerte, pero para muchos conlleva cambiar nuestra cotidianidad, nuestros planes a corto, mediano y largo plazo. Implica agregarle una raya más al tigre a una vida ya de por sí a veces complicada.

Así que si tu diagnóstico no fue reactivo, espero este texto te ayude a ser más empático con las realidades de las personas que viven con VIH. Que abraces en vez de excluir. Que te informes en vez de discriminar. Y que te cuides para no tener que pasar por estas cosas.

Y si tu prueba salió reactiva, como la mía, ojalá que tu nueva normalidad con VIH sea lo más ‘normal’ posible. Por favor, apégate a tu tratamiento. De corazón, espero que hayas aprendido a reconciliarte con tu diagnóstico y con lo que conlleva. ¡Te espera una larga vida por delante! Complicada, sí, pero no por ello menos maravillosa. MIRA LO QUE PASA CUANDO SUSPENDES TU TRATAMIENTO PARA EL VIH.

Si vives con VIH, cuéntanos cómo es tu nueva normalidad.