Sí, abandoné el tratamiento antirretroviral y no he sido el único. Pero ¿por qué hacemos esto si sabemos que el no tratarnos puede acabar con nuestra vida?

Voy a contarles acerca de cuando dejé de tomar mi tratamiento antirretroviral. Lo he hecho dos veces por razones distintas.

La primera ocasión en la que abandoné mi tratamiento antirretroviral fue un mes después de recibir mi diagnóstico y una semana después de recibir tratamiento. Rompí la extinta póliza del seguro popular. Tiré al inodoro el Efavirenz y el Truvada que tantos mareos me habían causado y no volví a hablar del tema. Me repetí una y otra vez desde ese día y hasta 2015: «Tú estás bien, no pasa nada».

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No estaba bien y pasaba mucho

Me escondí de mí mismo durante cinco años. No salí con nadie. Ni sexo tuve, menos ganas de tenerlo. Cinco años de esconderme y abandonarme de todas las formas posibles. Las consecuencias con el tiempo fueron enormes. Después de salir de un coma inducido en 2015, estar en etapa de sida y llegar a pesar 45 kilos, traté de retomar mi vida. Sin embargo con el tiempo pensaba continuamente en aquel cuarto de hospital y la muerte cerca.

Esos cinco años de estar solo y no buscar ayuda me afectaron a largo plazo. Me afectaron tanto que en 2020 en los primeros días de marzo volví a dejar el tratamiento. Guardar el pasado como si fuera algo valioso trajo como consecuencia el sentirme continuamente mal, fuera de lugar y con la sensación permanente de estar en el lugar equivocado, de estar pero no importar

Esa segunda y última vez que he abandonado mi tratamiento antirretroviral me sudaban las manos, las traía adormecidas. Llevaba quince días sin dormir más de cuatro horas. El teléfono no dejaba de vibrar. Esa semana soñé a mi madre mucho. Me punzaban mucho las cicatrices de los pulmones y de la traqueotomía que me hicieron en 2015. 

La decisión de esa noche, guardar el frasco de antirretroviral y vaciar mi pastillero, fue fácil. Lo que vino después fue lo difícil.

Pensaba constantemente que sin medicamento estaba más que expuesto a la nueva pandemia que se avecinaba. También pensaba que cada día que pasaba podía ser el día en el que el que el virus comenzaría a replicarse en mi organismo.

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¿Por qué abandoné mi tratamiento antirretroviral una segunda vez?

Muchas personas pensarían que después de casi 10 años de vivir con VIH la cosa sería más fácil. Lo difícil fue darme cuenta de que «me estaba dejando morir», como me dijo una amiga hace unos días. Lo difícil fue pensar que me estaba fallando y estaba dejando morir mis sueños y lo que tanto deseo. Lo difícil fue que al dejar el tratamiento también dejé de soñar, imaginando que no había mucho más que hacer: vivir triste y esperar a que una nueva crisis de salud viniera a acabar con todo. 

No sé cómo se llega a ese punto. Desde que escribí un hilo en Twitter sobre esto me han escrito decenas de personas, muchísimas, diciéndome que han abandonado el tratamiento. Que ya no lo quieren tomar. Que ni siquiera lo quieren empezar.

Hace un par de días mi psicóloga me dijo en medio de la sesión: «¿Para qué? ¿Para qué seguir?». Es una pregunta que (creo) nos debemos hacer. ¿Cuál es el sentido de tomamos algo que nos mantiene vivos, cuando no estamos haciendo nada por mantenernos tranquilos? Preguntas que deben ocupar un lugar importante en la tan anhelada adherencia al tratamiento.

Para las personas que han abandonado el tratamiento antirretroviral, para aquellas que no lo han iniciado, para las que tienen pensado dejarlo, les digo que antes de tomar esa decisión que puede traer consecuencias irreversibles en nuestra salud, se pregunten: ¿para qué seguir? Y se contesten desde la honestidad de sus sueños. Se contesten desde las ganas de ser lo que siempre han querido y soñado ser.

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Nunca dejes de soñar

La idea de este texto no es edificar víctimas o pasar por el ejercicio de la condescendencia. Deseo que con este texto alguien se detenga a pensar en todo lo que cambia el VIH. En todo lo que significa un rechazo, en todo lo que se rompe por dentro.

Tenemos los mejores medicamentos para ser indetectables, pero seguimos con la cabeza abajo y con las ganas extintas. Eso ninguna institución o política pública lo va a cambiar, tampoco lo va a remediar. El acompañamiento está en la cancha de las comunidades, de nuestros pares, de nuestros grupos de apoyo, de nuestrxs amigxs. Recuperar el sentido de vida nos toca a nosotrxs, no dejemos que los estigmas nos aplasten. 

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Yo abandoné el tratamiento antirretroviral un tiempo. Si tú lo has hecho, cuéntanos tu experiencia en los comentarios.