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Vivir en fase de sida: esta es mi experiencia

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Escribo este texto para compartirles mis reflexiones acerca de la etapa en que me encuentro ahora: vivir en fase de sida.

Quiero compartirles qué significa vivir en fase de sida, pues espero que tanto la información como mis reflexiones les ayuden a navegar su propia experiencia.

El sida (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) es la fase severa o tardía del VIH (virus de inmunodeficiencia adquirida). Según información provista por el portal de Aids Healthcare Foundation, las personas en etapa de sida sufren de una cantidad mayor de enfermedades graves, llamadas enfermedades oportunistas.

Algunos textos nos dicen que la fase de sida existe cuando hay menos de 200 células CD4 o nos enfrentamos a enfermedades oportunistas. Las células CD4 pertenecen al sistema inmune y son glóbulos blancos que combaten las infecciones en nuestro organismo.

¿Qué son el VIH y sida? / Foto: VIHve Libre

¿Qué significa?

Quiero decirles en este texto que hoy escribo para ustedes que llevo varios meses en una fase clínica de sida. ¿Por qué, si tomo tratamiento, estoy en fase clínica de sida? ¿Se puede estar indetectable y estar en etapa de sida? CONOCE QUÉ SIGNIFICA SER INDETECTABLE.

Sí, estoy indetectable y también he estado tomando mi tratamiento de forma constante y a la misma hora. Entonces, ¿por qué mi conteo de CD4 ha bajado tanto si estoy cumpliendo con mi régimen médico? Primero debemos entender que cada organismo es diferente y cada persona tiene un proceso clínico aparte, aunque tomemos el mismo medicamento.

Yo estuve en una fase de sida muy agresiva hace apenas 5 años. Tuve ambos pulmones colapsados y conectados. También, estuve mes y medio en coma inducido con neumonía. Experimenté 2 paros cardiacos, una infección nosocomial y bajé de peso hasta llegar a los 43 kilos. Durante este tiempo tuve más de 7 intervenciones.

Como resultado de esa estancia hospitalaria tan larga y complicada, será muy complejo subir mis CD4. Esto significa vivir en fase de sida. No es imposible aumentar el conteo de células CD4, pero sí muy difícil. El proceso lleva tiempo y requiere mucha perseverancia. Salí del hospital con 50 copias de CD4 (entré con 12) y he llegado como máximo a 400 copias.

Recomendaciones para vivir en fase de sida

Todos los médicos tratantes de VIH coinciden en algo. El estrés, la mala alimentación, no dormir y descansar suficiente, fumar, beber alcohol o consumir drogas pueden traer afectaciones importantes directamente al sistema inmune.

En mi caso, tengo que hacerme responsable y si es necesario que me tomen como espejo, háganlo. Por la cantidad tan grande de trabajo que tengo he dejado de dormir suficiente, comer en horarios regulares y descansar correctamente. Eso no está bien. Debemos de ser sinceros al respecto de nuestro estilo de vida, en especial cuando empezamos a vivir en fase de sida. ESTOS SON 7 MITOS Y REALIDADES SOBRE EL VIH QUE DEBES CONOCER.

Por más medicamento antirretroviral que tomemos, ESO NO ES TODO. Tenemos que tomar la responsabilidad del autocuidado o nuestros CD4 no subirán mucho y la carga viral no se mantendrá indetectable.

¿Mayor riesgo?

Ahora bien, sabemos lo que tenemos que hacer para subir las células CD4: AUTOCUIDADO. Pero resuena una pregunta cuando llegamos a vivir en fase de sida: ¿estamos en mayor riesgo?

A esta interrogante, mi doctora responde: «¿Comparado con quién?». Sí, tenemos el conteo de CD4 bajo, pero eso no puede limitar nuestra vida diaria y nuestras actividades. CHECA ESTOS 7 DATOS PARA PERDERLE EL MIEDO A LA PRUEBA RÁPIDA DE VIH.

¿Saben que creo? Que los conteos, tanto de CD4 y carga viral, en ocasiones dominan nuestros días, nuestras emociones e incluso la forma en la que nos relacionamos en nuestra vida diaria. Muchas personas me escriben con miedo porque subió un poco su carga viral o bajaron sus células CD4. Sin embargo, lo que tenemos que estar pensando es cómo vamos a hacer que todos esos números nos dejen de estorbar.

Les dejo con lo que me dijo una persona que me ha enseñado mucho sobre estos temas:

«Tu nivel de CD4 no va a subir solo porque te alimentes bien y no fumes. Necesitas amarte, cuidarte y sobre todo disfrutar cada día de tu vida. El estrés es la principal razón para que las defensas se caen, no te pongas el pie tu solo».

Por favor, toma en cuenta esta información y reflexiones sobre mi experiencia de vivir en fase de sida y comenta qué piensas.

Alaín Pinzón
Internacionalista, activista, defensor y consultor en Derechos Humanos. Diplomado en Modelos de Gestión de Proyectos Sociales, Diplomado en Racismo y Xenofobia en México. Miembro del Consejo Ciudadano para VIH e ITS de la Ciudad de México, miembro en 2017 y 2018 de la RED Ciudadana por la Igualdad y la No Discriminación del COPRED. Coordinador del Grupo de apoyo comunitario VIHve Libre. Miembro del Community Advisory Board de la Clínica de VIH del Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición “Salvador Zubirán”
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